Después de más de una década de esfuerzos, se promulgó una ley en chile, firmada por el presidente Gabriel Boric, que aborda problemáticas de enfermedades raras y huérfanas
Un proyecto de ley en el que se venía trabajando y acaba de convertirse en realidad
Acompañado de varias figuras de su gobierno y del estado chileno, además de líderes de agrupaciones de pacientes, Gabriel Boric, presidente del país austral, firmó la ley de
- Enfermedades raras
- Poco frecuentes
- Y Huérfanas
Dicho suceso, vivido el pasado 25 de abril de 2025, se convierte en un avance histórico en materia de salud para la ciudadanía chilena, toda vez que gracias a lo sucedido se establecerá un nuevo marco normativo regulatorio que servirá para el desarrollo de políticas aplicadas a esta materia en específico.
Lea también Argentina publica los archivos desclasificados sobre el paso de Eichmann y Mengele por el país
La importancia del trabajo mancomunado, según Boric
En medio de este hito, Gabriel Boric, junto a varias de sus ministras, destacó la importancia que han tenido dentro de la construcción y posterior concepción de la ley, las distintas organizaciones de pacientes y, en general, el pueblo chileno. Frente a esto, señaló Boric que “esta Ley además tiene la gracia de que la crearon ustedes, las comunidades”. A ello, añadió que “hacer políticas públicas no se puede hacer desde un despotismo ilustrado en donde quienes estamos en política hagamos, con las buenas intenciones que sea, todo por el pueblo, pero sin el pueblo. Tiene que ser con quienes viven, con quienes experimentan en el día a día esas realidades a las cuales pretendemos encontrar solución o generar caminos hacia la solución. No puede ser sin ustedes”. Ahora lo que se vendrá en esta materia, entre otras cosas, según lo dicho por el propio mandatario, será la creación de un listado de enfermedades poco frecuentes de cara a medir el impacto que las mismas tienen en Chile, para luego generar una base de datos con los pacientes afectados en el país de cara a asistir de la forma más adecuada sus procesos médicos.
Te puede interesar República Dominicana expulsa a cientos de indocumentados a Haití
